11:45h – Vanmorgen heeft Monique contact gehad met het Ronald McDonald huis. Er is gelukkig plek!!. Jerno wordt morgenochtend om 9:15h opgehaald door de ambulance. Hij wordt tegen 10:00h in het Sophia verwacht. Monique heeft Jerno vanmorgen in badje gedaan. Hij was daarna erg vermoeid en ligt nu lekker bij Monique op schoot te slapen.

09:00h – Jerno heeft heel lekker geslapen vannacht. Zijn saturatie is gelukkig ook niet meer naar beneden gegaan. Hij heeft om 03:00h op 6ml na binnen 10min zijn fles op en was heel helder, gelukkig viel hij daarna wel gelijk weer in slaap. Vanmorgen heeft hij maar 15ml zelf gedronken. Papa zit nu lekker aan de broodjes met ei en een croissant. Straks wordt Jerno weer gewogen en opgemeten.

10:00h – Jerno is toch gegroeid sinds gisteren. Hij weegt nu 4600 gram, zijn lengte is 58.5 cm en zijn hoofdomtrek is 37.3 cm

15:45h – Vandaag weer een rustig dagje in Dirksland. Jerno heeft goed geslapen vannacht en was vanmorgen 30 gram aangekomen, dus dat is mooi, want hij moet nog een beetje ‘spek’ kweken. Er is vanmorgen weer bloed geprikt i.v.m. zijn plasmedicatie, dit was allemaal goed. Daneé leek vanmorgen een beetje verkouden dus die is vandaag bij oma V.d. Spaan spelen. Monique is ook een beetje beginnend verkouden, dus die zit lekker te broeien met een mondkapje op.

23:00h – Jerno verslikte zich bij de fles van 19:30h. Hier is hij flink van over zijn toeren geraakt en liep blauw aan. Hij heeft zichzelf wel hersteld. Tegen 20:00h kwam zijn fles eruit, hierdoor raakte hij nogmaals over zijn toeren. Zijn hartslag is voor zijn doen laag rond de 120 en zijn saturatie zakte regelmatig tussen de 80 en 90% . De kinderarts heeft hem net onderzocht. Ze kon verklaring vinden en ook zijn lever was niet extreem groot (als de lever vergroot is, houdt hij vocht vast). Hij ligt wel in zeer diepe slaap en is tijdens het onderzoek en verwisselen van zijn pamper niet wakker geweest. Zijn saturatie meter zit nu op zijn andere voetje en de waardes zijn nu rond de 94%.

13:45h – Jerno ligt nu lekker te slapen bij Monique, hij is alle (03:45h, 06:45h en 10:00h en 13:00h)voedingen wakker geweest en heeft nu zijn rust nodig. Hij is erg moe. Daneé is met de pedagogisch medewerker aan het knutselen in de speelkamer. Ze zijn een papier voor op de deur aan het maken dat het stil moet zijn in Jerno zijn kamertje. Ik heb net de auto proberen te verzetten i.v.m. dat je hier maar 3 uur mag staan, maar kan met mijn rechterarm nog geeneens schakelen :(.

Sophia heeft gebeld, Jerno wordt a.s. dinsdag om 10:00h opgehaald door de ambulance om naar Rotterdam te worden gebracht i.v.m. zijn operatie a.s. woensdag. We worden daar verder op de hoogte gebracht met wat ze allemaal gaan doen met Jerno en hoe de operatie uitgevoerd gaat worden.

08:15h – Jerno heeft heerlijk doorgeslapen. Hij heeft gisterenavond om 22:00h en vannacht om 04:00h sonde voeding gehad. Vanmorgen om 07:00h heeft hij 25ml zelf gedronken en de rest via de sonde. Hij is erg fit vanmorgen en weegt nu 4530 gram. Er is vanmorgen bloed geprikt om zijn kalium waarde te meten. Hij heeft zelfs niet gehuild bij het bloed prikken.

22:45h – Jerno heeft een rustige dag gehad, net vanmorgen heeft hij het even benauwd gehad, maar hij herstelde zich zelf weer. Hij de hele middag in zijn bedje geslapen. Vanavond heeft hij lekker bij Monique op schoot geslapen. Net zijn voeding gehad en hij ligt nu weer lekker te slapen.

Vanmiddag belde er nog een psycholoog uit Sophia met de vraag of we nog hulp nodig hadden. Dit hebben we maar even in de kast geparkeerd. We vertrouwen erop dat we alle hulp van God krijgen die we nodig hebben om deze dagen tot en na zijn operatie door te komen.

13:15h – Er is een sticker op de deur geplakt, zodat er opgepast moet worden met infecties. De verpleging heeft schorten aan en goed handen wassen. Ook mag niet iedereen meer op zijn kamer komen. Het is nu noodzaak dat hij geen infecties oploopt en daardoor ziek wordt. Volgende week wordt hij geopereerd, maar op welke dag horen we vandaag. A.s zondag was de bedoeling dat Jerno de Heilige Doop zou krijgen in de Gereformeerde Kerk te Ouddorp, maar zijn gezondheid laat dit helaas niet toe.

17:00h – Jerno zijn operatie staat op voor volgende week woensdag. Gelijk het Ronald MC Donald huis gebeld, maar dat zat vol. We staan nu op de wachtlijst.

18:30h – Na een week logeren in het ziekenhuis hoor je bij het meubilair. De dames van de kinderafdeling kwamen vragen of ik ook trek in pizza had. Dat had ik natuurlijk wel. Dus net een heerlijke pizza op.

11:30h – Jerno heeft zelf zijn fles op vannacht 03:00h en vanmorgen om 07:00h de helft. Hij heeft het nu veel moeilijker. Zijn ademhaling bij inspanning wordt zwaarder en ook verkleurt hij meer. Vanmorgen eventjes flink geschrokken. Zijn monitor begon te piepen en zijn hartslag gaf 1 rechte streep aan. In eerste reactie kijk je naar de monitor wat er is en niet naar Jerno zelf. Gelukkig was er niets aan de hand, er was een sensor los geraakt. Vanmiddag wordt er bloed geprikt om te kijken hoe zijn kalium waardes zijn. Dan wordt er gekeken of zijn plasmedicatie verder omhoog kan gaan. Vanmiddag belt als het goed is de kindercardioloog voor opname in Sophia. De kinderarts in Dirksland zei ook al dat het geen 2 weken meer zal duren.

Mijn elleboog is sinds vorige week woensdag uit gips, maar de pijn is sinds maandag flink toegenomen. Ben gisteren even langs chirurgie langsgelopen en heb een polsbrace meegekregen. Vanmiddag heb ik een afspraak met de chirurg.

20:15h – Eind van de dag is er contact geweest met de kindercardioloog. Jerno wordt volgende week geopereerd. Ze willen hem niet langer laten wachten. De dag horen we nog. Zijn plasmedicatie is weer verhoogd naar 3x 3ml. We mogen een fles aanbieden, maar als hij niet wil drinken moeten we het gelijk via de sonde geven. We mogen hem niet meer onnodig vermoeien. Het begint nu wel heel erg dichtbij te komen.

Ikzelf ben vanmiddag totaal 2 uur (1 uur en 45 minuten wachttijd inbegrepen) bij de chirurg geweest. Er zijn foto’s gemaakt van mijn elleboog. Er zit veel bloed op de plaats waar mijn elleboog gebroken was. Dat veroorzaakt de pijn in mijn pols. Mag voorlopig niet autorijden en moet rust houden. Erg vervelend is het, omdat ik Jerno nu ook niet uit zijn bedje kan halen als hij verdrietig is.

15:00h – Jerno is vanmorgen met de ambulance van uit ziekenhuis Dirksland naar Sophia gebracht. Hij heeft heerlijk geslapen tijdens de reis. Er stond een controle gepland en Jerno lag nog aan de apparatuur in Dirksland, dus vandaar het ambulance vervoer. Hij is vanmorgen gewogen (4510 gram) en zijn lengte is 54,7cm. Hij heeft ook een ECG scan gehad. Er is een uitgebreide echo van zijn hart gemaakt, maar er zijn geen veranderingen geconstateerd. Daarna heeft onze eigen kindercardioloog hem nagekeken. Vanmorgen vroeg ademde Jerno erg zwaar en had hij het zichtbaar moeilijk. Ik heb de cardioloog een filmpje laten zien van zijn ademhaling, zodat ze ook dat beeld van hem gezien heeft. Zijn plasmedicatie wordt wel opgehoogd met een extra dosis. Er is ook nog een foto gemaakt van zijn borstkast om te kijken of hij nog vocht bij zijn longen vast houdt. Morgen is het overleg tussen de cardiologen en gaan ze (waarschijnlijk) een datum plannen voor zijn operatie. Daarna was het wachten op de ambulance tot Jerno weer naar Dirksland gebracht kon worden. We zijn nu inmiddels weer in Dirksland en wachten even af wat de cardioloog met de kinderarts besproken heeft.

15:45h – De kinderarts van Dirksland heeft net contact gehad met Sophia. Uit de longfoto is gebleken dat er veel vocht bij zijn longen zit, daardoor moet zijn hart extra inspanning leveren. Zijn plasmedicatie wordt opgehoogd. Jerno krijgt nu 3x 2.5 ml i.p.v. 3×2 ml. De verwachting is dat de operatie toch wel op korte termijn gaat plaatsvinden. Voorlopig moet Jerno nog wel in Dirksland blijven.

10:30h – Jerno heeft heerlijk geslapen, vannacht om 3 uur was hij wakker en heeft hij zijn flesje gehad. Hij heeft 62ml van de 80ml zelf opgedronken. Vanmorgen om 7 uur lag hij nog heerlijk en de zusters hebben ze ons lekker tot 8:45h laten uitslapen. Hij heeft toen lekker naar zijn mobiel zitten kijken. Zijn gewicht is nu 4425 gram en zijn temperatuur is 37 graden. Hij is lekker gewassen door de zuster en heeft weer heel zijn fles op.

https://www.youtube.com/watch?v=VAKhLYLznNY

12:30h – De kinderarts is net langs geweest. Hij is tevreden over Jerno en vindt hem er goed uit zien. Hij zou van de monitor afmogen, maar er is voor morgen al een ambulance e.d. geregeld dus de kinderarts had zoiets, van laat hem er maar nog maar even aanblijven. Als alles goed gaat en in Sophia zijn ze ook tevreden dan mag hij morgen weer naar huis. Dat zou voor oma Spaan natuurlijk wel een leuk verjaardagscadeau zijn. Straks voor zijn fles van 13:00h gaan ze zijn lengte en hoofdomtrek meten. Daneé is vanmorgen met Monique naar  kerk geweest, ben benieuwd of ze stil heeft kunnen zitten.