16:00h – Vanmiddag controle gehad in ziekenhuis Dirksland door de kinderarts. Jerno zijn gewicht is nu 3665 gram. Hij hield geen vocht vast en zijn ademhaling was ook in orde. Wel werden zijn handjes heel wit. Als controle moesten we bloed gaan prikken. De kinderarts wilde weten wat zijn hb waarde was. Eind van de middag horen we hier waarschijnlijk uitslag over.

Daneé is vandaag met opa en oma Spaan naar de dierentuin toe.

18:15h – De kinderarts heeft teruggebeld. Zijn hb waarde was goed. Wel moeten we de plasmedicatie furosemide verdubbelen naar 2x daags 2ml en de spironolacton naar 1x daags 4ml. Daneé is nog niet terug van de dierentuin, die zal wel met opa en oma bij de grote gele M eten.

20:45h – Daneé is weer lekker terug. Ze heeft het reuze naar haar zin gehad en mocht van opa en oma een cadeautje uitzoeken voor haarzelf en Jerno. Zelf had ze een grote aap en voor Jerno een kleine aap. Ze heeft lekker gegeten bij de grote gele M en ligt nu lekker te slapen.

18:45h – Monique is even met Jerno voor controle naar het ziekenhuis. Bij het verwisselen van de pleister van zijn sonde is deze wat verder uit zijn neus gekomen.Om eten via de sonde te geven moeten we 2 testen doen om te kijken of de sonde goed zit. We moeten 1,5ml voeding uit zijn maag trekken en 1,5 ml lucht in zijn maag spuiten, je hoort dan een psssjjj geluid, dan weet je dat de sonde goed zit. De testen waren goed, maar bij het eten geven kreeg hij het ineens benauwd. Dit zakte gelukkig naar een paar minuten weer. Als controle zijn we het toch maar even laten nakijken, voordat we er vannacht misschien problemen mee hebben.

20:15h – Monique is weer terug met Jerno. Ze konden het begin van de sonde niet goed bepalen, dus hij heeft een nieuwe gehad.

09:45h – Jerno heeft lekker geslapen. Hij kwam vannacht om 4 uur. Hij krijgt wel moeite met het leegdrinken van zijn flessen en moeten hem steeds meer sonde voeding geven. Misschien dat het door de temperatuur komt. Het is ongeveer 26 graden in huis. Nu maar alles opengezet, zodat het lekker door kan waaien. Monique en Daneé zijn nog in dromenland.

14:45h – Monique is lekker met Daneé en Jerno een rondje lopen buiten. Ze zullen wel lekker weer een ijsje halen bij de ijssalon, Daneé is helemaal weg van dat italiaanse ijs daar. Ikzelf lig helaas met buikgriep op bed.

20:15h – Na mijn fles 20ml maar van de 70 (de rest gaat via de sonde) lekker bij mama liggen.

12:45h – De Kinder cardioloog belde net voor de uitslag van de CT-scan. Er zijn geen veranderingen waargenomen ten opzichte van wat ze eerst gezien hadden. Zijn hart ligt rechts in zijn lichaam, er is een VSD en een ASD en hij heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. De eerste operatie zal hoogstwaarschijnlijk binnen 2 maanden zijn om de VSD en de ASD dicht te maken. Mochten ze het geleide systeem van hart raken bij het dichtmaken van de VSD, dan heeft hij ook nog een pacemaker nodig. Om de Vaten om te wisselen en de overige aders weer terug naar de linkerhartkamer is maar de vraag of dat gaat lukken door de ligging van het hart in het lichaam.

Bij Jerno ligt zijn hart dus gespiegeld, dus onderstaand plaatje is niet helemaal juist.

09:00h – Hopelijk mag Jerno naar huis vandaag. Het is wachten tot de kinderarts zijn visite rondje gedaan heeft en zijn goedkeuring geeft. Monique heeft hem net een fles gegeven en in badje gedaan. Jerno gaat nu naar 7 voedingen toe van 70ml. Meer krijgt hij niet, omdat zijn hart anders het vocht niet kan verwerken. Daneé stond weer te springen vandaag om met opa en oma naar strand te gaan.

09:45h – Jerno mag naar huis vandaag. Monique belde net, dus ik ga ze zo ophalen.

De zusters in Dirksland hebben vlug nog even toen Monique onder de douche stond zijn voetjes afgedrukt in verf.

12:30h – Jerno ligt weer lekker thuis in zijn eigen bedje. Hij zal denk ik wel even moeten wennen aan de warmte in huis. Hij heeft net een flesje gehad van 70ml en helemaal zelf op.

13:00h – Jerno heeft net nog een beetje sonde (7ml) voeding gehad. Papa moest nog 2 paraafjes halen. Totaal moeten we het allebei minimaal 3x gegeven hebben voordat hij naar huis mag. Hij is vanmorgen gewogen en weegt nu 3300 gram, dus dat is mooi. Hij is nu ook vaker wakker en ligt dan met zijn armpjes te maaien. Het liefst natuurlijk achter de sonde. Ze hebben helaas nog niet aangegeven wanneer hij weer naar huis mag.

19:15h – Vanmiddag een doos met spullen binnen gehad, spuiten, pleisters, sondes e.d. om zelf voeding te geven. Vandaag heeft hij eigenlijk zelf zijn flessen allemaal op, dus dat is goed nieuws. Als het goed is mag hij morgen naar huis. Daneé is vanmiddag lekker met opa en oma naar strand geweest, ze heeft het reuze naar haar zin gehad.

18:45h – Jerno heeft 3 volledige flessen zelf op vandaag. Ik was gekomen om half zes gekomen om het via de sonde te geven, maar hij had de fles zelf al op. Nu ga ik zijn plas medicatie via de sonde geven, zodat ik toch mijn paraaf kan halen. Monique en ik moeten het 3x zelf kunnen. Ze belden vanmiddag op dat het pakketje met sondes en spuiten opgestuurd waren. Nu maar wachten tot hij lekker weer naar huis mag, maar Monique had niet het idee dat het morgen al was.