10:45h – Jerno heeft lekker geslapen vannacht. Doordat Jerno extra plasmedicatie krijgt kan hij teveel kalium uitplassen, dit wordt dan opgelost door een dosis spironolacton te geven. Hij mag echter niet te veel kalium binnenkrijgen, daarom is er vanmorgen bloed geprikt (om de te kijken of zijn kalium niet te hoog wordt) in zijn handje, maar dit lukte niet (Er wordt bloed uit zijn handje gehaald, omdat het er daar via een naald normaal gesproken uitstroomt). Daarna is er bloed geprikt in zijn hiel, maar dit moest er uitgeknepen worden. Omdat het eruit geknepen is konden ze de waarde niet goed bepalen. Hij moet later vandaag nog een keer geprikt worden. Dit is wel vervelend voor hem, want hij begon heel hard te krijsen en was erg klam. Gelukkig was zijn saturatie wel in orde.

20:30h – Er is geen bloed meer geprikt vanmiddag. De kinderarts vondt het niet nodig. Jerno heeft voor de rest een goede dag gehad en heeft zelfs nadat hij in badje geweest zijn complete fles leeggedronken. Vanmiddag heeft hij lekker naar zijn Tiny love mobiel zitten kijken. Momenteel ligt hij lekker te slapen.

21:45h – Jerno heeft net zijn ijzershotje gehad. Dit moet minimaal een half uur voor zijn voeding gegeven worden. Hij ligt nu in diepe rust, dus zijn fles zal wel iets later worden gegeven. Hij heeft nu een hartslag van 129, saturatie van 98% en 38 ademhalingen per minuut, dat is voor zijn doen vrij laag.

23:15h – Onze kanjer heeft op 6ml na slapend zijn fles op. Zijn gewicht was vanmorgen 4380 gram.

08:30h – Jerno heeft bijna hele nacht doorgeslapen. Om 5 uur was hij even wakker. Even zijn speen in zijn mond gedaan en daarna ging hij weer verder slapen. Rond die tijd bleek ook dat zijn saturatie gezakt was naar 50%. Toen de zusters kwamen kijken was hij weer hersteld.

18:00h – Jerno heeft vandaag goed zijn flessen gedronken, zelfs eentje helemaal leeg. Dat is voor het eerst sinds lange tijd. Hij heeft ook vanmorgen weer gepoept. Hij moet wel van het weekend in Dirksland blijven. Maandag wordt hij met de ambulane (als hij nog aan de monitor ligt) of anders met de ziekentaxi naar Sophia gebracht voor controle. We zullen dan waarschijnlijk wat meer te horen krijgen en ook denk ik een indicatie wanneer ze willen gaan opereren. Vanmiddag heeft hij lekker bij mama op schoot gezeten en nu ligt hij lekker naar zijn Tiny love mobiel te luisteren.

11:00h – Er is vanmorgen contact geweest met Sophia, maar onze cardioloog was niet beschikbaar. We worden teruggebeld. Jerno heeft wel een goede nacht gehad. Hij is wel erg moe. Tegen de middag krijgt hij een hartfilmpje.

13:45h – Jerno heeft een hartfilmpje gehad. Dit wordt nagekeken en horen we z.s.m.

15:45h – Er is contact geweest met Sophia. Zijn plas medicatie wordt met extra 2ml verhoogd, zodat er meer vocht wordt afgevoerd. Het filmpje zag er voor zijn aandoening nog goed uit. Het was niet nodig om naar Rotterdam te gaan.

08:00h – Jerno heeft redelijk geslapen. Hij was wel vannacht van 04:00h tot 05:15h wakker en vanmorgen om 06:30h weer. Momenteel slaapt hij weer. De zuster heeft zijn medicatie gegeven, maar de furesomide was maar 1ml. Heb haar verteld dat Jerno hier 2ml van heeft, maar dit stond zo niet in het systeem. Dus gisteravond heeft hij geen dubbele maar een normale dosis gehad. Ze heeft dit opgeschreven en wordt zo met de kinderarts overlegd. Waarschijnlijk moeten we vandaag naar Sophia toe. Ik ga proberen of mijn afspraak voor morgen niet naar straks verschoven kan worden.

10:30h – De kinderarts is net geweest. Hij vondt Jerno er al een stuk beter uit zien en ook zijn longetjes klonken schoon.  Hij krijgt nu ook hier de juiste plasmedicatie. Het recept is aangepast. Over een uur krijgt Jerno een ijzerdrankje, dit is om zijn hb weer te verhogen. Hij moet nog wel een nachtje blijven. Ik ben net langs de gipsmeester geweest. Het gips is er vanaf!! Nu even afwachten hoe het gaat en mag langzaam wat oefeningen met mijn arm doen.

12:00h – Jerno heeft zijn eerste ijzershot gehad. Hij krijgt er 3 op een dag.

14:45h – Net nog even langs de chirurgie afdeling geweest om te vragen of ik nog naar de chirurg moet. Dit hoeft gelukkig niet alleen als de pijn erger wordt. Het blijkt dat ik mijn radiuskop in mijn elleboog gebroken heb. Dit moet nu vanzelf weer overgaan. Het gips is er gelukkig vanaf.

22:00h – Vanmiddag is de pleister van Jerno zijn sonde vervangen. Dit ging niet helemaal lekker. Monique moest hem samen met de verpleegkundige vervangen. Jerno raakte erg over zijn toeren. Zijn saturatie zakte naar 68% en hij werd grauw, bleek, was zeer futloos en ademde erg zwaar. Dit was erg schrikken. Uiteindelijk herstelde hij wel, maar dit duurde wel even. Er ligt nu een zuurstof pompje naast hem voor het geval dit weer opdoet.

19:00h – Om 17:00h vanmiddag controle gehad bij de kinderarts in Dirksland. Jerno ademde zwaar en heeft best wel intrekkingen in zijn buik. De kinderarts wil hem ter observatie een nachtje houden en gaat morgen vroeg overleg plegen met de cardiologen in Sophia. Om 21:00h wordt er bloed geprikt om te kijken of zijn plasmedicatie in verhouding is. Monique gaat Jerno zo de fles geven om 19:00h en daarna naar huis om Daneé op bed te leggen. Ze komt daarna weer terug om mijn spullen te brengen en geeft dan ook de fles om 22:00h. Ik blijf vannacht bij Jerno slapen, omdat ik thuis ook niet veel kan doen. Daneé moet natuurlijk morgen weer naar school. Ze vindt het gelukkig wel leuk op school.

22:30h – Jerno krijgt momenteel de fles. Hij heeft een dosis extra furesomide gehad. Uit het bloedprikken is gebleken dat zijn hb wat aan de lage kant zit. Waarschijnlijk krijgt hij hier morgen een ijzer drankje voor, vast lekkerder als spinazie.

09:45h – Jerno ligt nog lekker in de relaxstand. Monique is met Daneé naar kerk. Pa is helpen oppassen, voor de fles straks om half elf.

10:15h – Jerno is wakker en krijgt een fles van opa Chris.

14:15h – Jerno zijn sonde lag er ineens uit, dus vlug even een filmpje gemaakt. Pleisters zaten allemaal nog vast. Monique is weer een rondje Dirksland doen.

Vanmorgen zijn we met Jerno voor controle geweest bij de kinderarts in Dirksland. Hij was gelukkig tevreden!
Jerno is weer gegroeid en dat is best goed te zien ook! We hebben met de kinderarts overleg gehad over het kraamfeest wat we a.s. zaterdag willen houden. Hij heeft ons sterk afgeraden dit te doen, aangezien de kans op infecties te groot is voor hem en hij dit er momenteel niet bij kan hebben.

We vinden het erg jammer, maar uiteraard staat de gezondheid van Jerno voorop! We hopen dat we op een later tijdstip een feestje kunnen geven als zijn operatie achter de rug is en dit hopelijk allemaal goed mag verlopen.

09:00h – Jerno had vanmorgen vroeg zijn sonde eruitgehaald. De pleister was losgegaan en het sokje wat om zijn hand zat was uitgegaan. Monique zat vanmorgen vroeg met hem in Dirksland voor een nieuwe sonde.

16:45h – Vanmiddag in Sophia geweest voor controle bij de kinder cardioloog. Jerno heeft een ECG scan gehad. Hij is weegt nu 3850 gram en is 53.7 cm. Zijn saturatie was 100% en zijn hartslag schommelt rond de 166 per minuut. De cardioloog was tevreden over hem. Over 2 weken moeten we weer terug komen voor controle. Met zijn voeding mogen we zelf even kijken om hem af en toe wat zwaardere voeding te geven. Momenteel zitten we in de hal Jerno zijn fles te geven. Doordat hij vanmiddag heel lang wakker geweest is en gehuild heeft krijgt hij deze fles compleet via de sonde. Hij had totaal geen zin in zijn fles.

Daneé is vandaag met Opa, Oma, Ome Mark, Ko en Marja naar het Dolfinarium. Die zal het het wel reuze naar haar zin hebben en waarschijnlijk weer langs het winkeltje gaan daar :).