12:45h – De Kinder cardioloog belde net voor de uitslag van de CT-scan. Er zijn geen veranderingen waargenomen ten opzichte van wat ze eerst gezien hadden. Zijn hart ligt rechts in zijn lichaam, er is een VSD en een ASD en hij heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. De eerste operatie zal hoogstwaarschijnlijk binnen 2 maanden zijn om de VSD en de ASD dicht te maken. Mochten ze het geleide systeem van hart raken bij het dichtmaken van de VSD, dan heeft hij ook nog een pacemaker nodig. Om de Vaten om te wisselen en de overige aders weer terug naar de linkerhartkamer is maar de vraag of dat gaat lukken door de ligging van het hart in het lichaam.

Bij Jerno ligt zijn hart dus gespiegeld, dus onderstaand plaatje is niet helemaal juist.

09:00h – Hopelijk mag Jerno naar huis vandaag. Het is wachten tot de kinderarts zijn visite rondje gedaan heeft en zijn goedkeuring geeft. Monique heeft hem net een fles gegeven en in badje gedaan. Jerno gaat nu naar 7 voedingen toe van 70ml. Meer krijgt hij niet, omdat zijn hart anders het vocht niet kan verwerken. Daneé stond weer te springen vandaag om met opa en oma naar strand te gaan.

09:45h – Jerno mag naar huis vandaag. Monique belde net, dus ik ga ze zo ophalen.

De zusters in Dirksland hebben vlug nog even toen Monique onder de douche stond zijn voetjes afgedrukt in verf.

12:30h – Jerno ligt weer lekker thuis in zijn eigen bedje. Hij zal denk ik wel even moeten wennen aan de warmte in huis. Hij heeft net een flesje gehad van 70ml en helemaal zelf op.

13:00h – Jerno heeft net nog een beetje sonde (7ml) voeding gehad. Papa moest nog 2 paraafjes halen. Totaal moeten we het allebei minimaal 3x gegeven hebben voordat hij naar huis mag. Hij is vanmorgen gewogen en weegt nu 3300 gram, dus dat is mooi. Hij is nu ook vaker wakker en ligt dan met zijn armpjes te maaien. Het liefst natuurlijk achter de sonde. Ze hebben helaas nog niet aangegeven wanneer hij weer naar huis mag.

19:15h – Vanmiddag een doos met spullen binnen gehad, spuiten, pleisters, sondes e.d. om zelf voeding te geven. Vandaag heeft hij eigenlijk zelf zijn flessen allemaal op, dus dat is goed nieuws. Als het goed is mag hij morgen naar huis. Daneé is vanmiddag lekker met opa en oma naar strand geweest, ze heeft het reuze naar haar zin gehad.

18:45h – Jerno heeft 3 volledige flessen zelf op vandaag. Ik was gekomen om half zes gekomen om het via de sonde te geven, maar hij had de fles zelf al op. Nu ga ik zijn plas medicatie via de sonde geven, zodat ik toch mijn paraaf kan halen. Monique en ik moeten het 3x zelf kunnen. Ze belden vanmiddag op dat het pakketje met sondes en spuiten opgestuurd waren. Nu maar wachten tot hij lekker weer naar huis mag, maar Monique had niet het idee dat het morgen al was.

12:00h – Jerno mag vanmiddag van de monitor af (hartslag, ademhaling en saturatie meter). We kunnen dus straks lekker met zijn vieren naar buiten toe, zodat we met die mooie weer een rondje kunnen gaan wandelen in Dirksland. Monique heeft vanmorgen geoefend met sonde voeding te geven, want hij drinkt nog steeds al zijn flesjes niet zelf op. Daneé is zo blij, ze kan eindelijk vandaag zomerjurkjes aan.

15:00h – Papa heeft net zijn fles gegeven en nog 10ml sonde voeding. We gaan nu lekker een rondje wandelen met Daneé en Jerno.

20:15h – Vanmiddag lekker met zijn vieren naar buiten geweest. Jerno had om half zes ook bijna zijn fles op. De overige 10ml en zijn plas medicatie zijn via de sonde gegeven. Monique blijft bij hem vannacht.

10:00h – Jerno heeft goed geslapen vannacht. Vannacht heeft hij zijn sonde voeding gehad. Vanmorgen vroeg heeft hij 50ml uit zijn fles op. De overige 10ml heeft hij via de sonde gehad. Daneé liep vanmorgen vroeg gelijk Jerno zijn kamer binnen en was erg teleurgesteld dat hij er niet was. Zo gaan we naar mama en Jerno toe en kan Daneé hem lekker in badje doen.

12:30h – Op advies van het ziekenhuis Dirksland hebben we een difrax fles gekocht. Jerno heeft nu 55ml op via de fles, de overige 5ml is via de sonde gegeven. Daneé wilde haar broertje niet meer in badje doen, nadat ze de speelkamer gezien had. Dat kunnen de zusters ook vertelde ze.

15:30h – Jerno heeft zijn fles van half drie niet op en deed er zelfs geen moeite voor. Hij lag in diepe rust, dus de voeding is via de sonde gegeven. We hebben gelijk al een beetje uitleg gehad. Daneé is niet weg te slaan uit de speelkamer.

13:00h – Vanmorgen met Jerno bij de kinderarts in Dirksland geweest. In Dirksland komt hij nu onder behandeling van de kinderarts daar. Vanmorgen is hij onderzocht. Het ziet er redelijk goed uit. Hij heeft geen vocht achter zijn longen, dus de plasmedicatie die hij gekregen heeft lijkt zijn werk te doen. Hij heeft alleen vanmorgen de fles van half elf laten staan en de fles van vanmorgen half acht heeft hij 20ml van de 60ml laten staan. Als de flessen vanmiddag ook veel moeite bij hem hebben, wordt hij waarschijnlijk vanavond opgenomen in Dirksland en krijgt hij sonde voeding.

15:00h – Jerno heeft zijn fles op van 13:30h, hij had 5ml laten staan. Nu even afwachten tot de volgende fles. Hopen dat hij die ook gewoon leegdrinkt, we hebben er niet zo’n zin in dat we hem vanavond weer in het ziekenhuis moeten brengen.

18:30h – Jerno heeft zijn fles van 16:30h niet op. We moeten zo naar Dirksland toe. Waarschijnlijk krijgt hij sonde voeding en moet hij een paar nachtjes blijven.

21:15h – We zitten momenteel in Dirksland. Jerno moet hier blijven ter observatie. Ze willen hem hier kennen en kijken wat zijn hartslag, ademhaling e.d. is. Hij heeft hier om half acht wel zijn fles op. Ze gaan vanavond rond half elf starten met sonde voeding, zodat hij sterker kan worden en kan groeien. Monique blijft vanavond op de kamer bij hem slapen. Hij ligt op een apart kamertje, dus dat is wel lekker. Vanmiddag zijn we lekker een rondje met de kinderwagen gaan lopen. Daneé was supertrots op haar lieve broertje en wilde graag achter de kinderwagen lopen.

00:00h – Jerno heeft zijn sonde. Deze gaat via zijn neus, keel, slokdarm naar de maag. Hij heeft net zijn voeding gehad, 40ml uit zijn fles en 20ml via de sonde. Zijn medicatie heeft hij ook via de sonde gehad. Monique blijft lekker bij hem slapen vannacht.

15:15h – Jerno heeft lekker geslapen vannacht en bijna al zijn drinken op. Vanmorgen heeft hij Furosemide en Spironolcaton gehad. Hij heeft vanmorgen een infuus gehad, dit was nodig omdat er contrast vloeistof moest worden ingespoten, daarna is hij door de CT-scan gegaan. Ze wilden kijken hoe zijn bloedvaten aan zijn hart zitten en hoe het bloed door het hart loopt. Op de echo was het al goed te zien, maar ze wilden het extra goed in beeld hebben. Jerno heeft, zoals de cariodoloog omschreef een zeer zeldzame hartafwijking. De cardioloog zei “we hebben de apparatuur dus waarom zouden we er geen gebruik van maken”.

09:30h – Jerno heeft lekker geslapen in zijn eigen bedje. Wij gelukkig ook. Het was wel weer wennen die baby geluidjes in huis. We moesten hem wel vannacht om 12 uur, 4 uur en 7 uur wakker maken voor zijn fles. Hij krijgt nu 60ml, maar krijgt al wel moeite om hem helemaal op te krijgen. Gelukkig hebben we nog kraamzorg, dus dat is wel lekker. Daneé gaat Jerno zo mee helpen in badje doen.

21:00h – Vanmiddag met Jerno naar het ziekenhuis in Dirksland geweest. Hij had veel moeite met het leegdrinken van zijn flessen. De kinderarts heeft Jerno nagekeken. Hij had een hartslag van rond de 170, saturatie van 98% en 60 ademhalingen per minuut. Hij heeft nu plasmedicijnen gekregen, deze zorgen ervoor dat zijn nieren minder vocht vasthouden en hij dus meer energie zou moeten krijgen. Er is vanmiddag tussen de kinderarts in Dirksland en de cardiologen in Sophia contact geweest. Morgen moeten we voor de CT-scan ook nog langs de cardioloog. Hij wil Jerno ook nog even nakijken. Zo maar naar bed, we moeten hem om de 3 uur wakker maken voor zijn fles.

16:30h – Jerno mocht naar huis vandaag. Vanochtend hebben we nog een gesprek met de kindercardioloog gehad, maar dat was meer om ons even gerust te stellen dat ze het verantwoord vonden dat hij naar huis mocht. Ook heeft ze wat informatie gegeven waar we op moeten letten. Jerno weegt nu 3175 gram. Hij ligt nu lekker in de box wakker te wezen, denk dat die wat krampjes heeft van het ouddorpse water.

19:30h – Daneé is ook weer lekker thuis. Die heeft wel honderd vragen voor de baby, waarom doet de baby huilen, waarom ligt die te slapen, wil die met bumba spelen, mag ik cadeautjes uitpakken, mag ik bij Jerno in bed, waarom hangen er slingers, waarom zijn ze blauw, wat staat erop de slingers, in welke straat woont Jerno, waarom moeten andere mama’s die een baby krijgen naar het ziekenhuis, waarom doen pelikanen baby’s in een doek vast houden, als hij drie is moet hij dan naar kinderdagverblijf naar de peuter of naar school, als die hard gaat huilen mag die bij mij op schoot.