Vandaag weer op controle geweest. Alles was goed gelukkig! Nog een paar weekjes…

Vandaag hebben we een gesprek gehad met de kindercardioloog naar aanleiding van de uitgebreide echo.
Het komt hierop neer dat de bovenste twee hartkamers, de linker- en de rechterboezem, gespiegeld zijn, deze afwijking heet ‘dubbele discordantie’. Er staat nu dus een linkerboezem boven een rechterkamer en een rechterboezem boven een linkerkamer. Omdat de longslagader en aorta omgedraaid zitten, is de bloedstroom waarschijnlijk wel goed doordat de bovenste hartkamers en de aansluitingen gespiegeld zijn.

Lees verder 31 mei 2012 gesprek kindercardioloog →

Vandaag zijn we gebeld door de echoscopiste. De afspraak met de kindercardioloog staat gepland voor a.s. donderdag. Spannend!!

Vandaag weer een afspraak in het Erasmus MC bij de gynaecoloog. Dit was allemaal in orde.
Zij gaf nog wel aan dat de bevindingen van gisteren met betrekking tot de onderste hartkamers ook in het eerste verslag al stonden vermeld (bij de eerdere echo). Dat gaf enige geruststelling, maar zij gaf ook aan, net als de echoscopiste, dat het een complexe hartafwijking betreft en dat het ook voor hen een complex gebeuren is. Niet echt geruststellend in ieder geval! We hopen op een snelle afspraak bij de kindercardioloog, zodat we hopelijk wat meer duidelijkheid krijgen.

Vandaag hebben we de uitgebreide echo gehad in het Erasmus MC. Aangezien ons kindje nu al behoorlijk eigenwijs is, hebben we al met al wel een poosje in het ziekenhuis doorgebracht :). Aangezien de echoscopiste het hartje niet goed in beeld kon krijgen hebben we wat rondjes over de gang gelopen in de hoop dat ons kindje wat zou draaien. Uiteindelijk is dit gelukkig wel gelukt! De groei van ons kindje was gelukkig goed, het gewicht is nu geschat op 1966 gram, dus dat is goed bij een zwangerschap van 32 weken!! Er is wel wat onduidelijkheid bij de hartkamers. De echoscopiste heeft het idee dat de onderste twee hartkamers wellicht gedraaid zijn. Wij hebben geen idee wat dit betekent en wat voor consequenties dit heeft. Helaas kon zij dit niet verder toelichten. Volgende week worden we gebeld wanneer we weer een afspraak hebben met de kindercardioloog.

Vandaag op controle geweest bij de gynaecoloog in het Erasmus MC. Gelukkig was alles goed en op schema! Op naar de volgende controles eind mei!

Om 9.00 uur hebben we een gesprek met een klinisch geneticus. Er worden heel, heel veel vragen gesteld over ziektes en afwijkingen die in onze families voorkomen. Het gaat behoorlijk ver terug, dus weten we ook niet alles.

Er wordt een hele stamboom gemaakt van onze familie en aan de hand hiervan en van het bloed dat bij ons is afgenomen zal er verder worden onderzocht of de afwijking van ons kindje erfelijk is.

We hebben een behoorlijk heftig weekje achter de rug waarin heel veel informatie op ons is afgekomen. Volgende week horen we ook nog de rest van de uitslag van de vruchtwaterpunctie, spannend weer!!

Eerst gaan we ’s morgens voor een check-up langs bij de verloskundige op de Day-Care bij het Sophia Kinderziekenhuis, ook de gynaecoloog kijkt voor de zekerheid nog even met een echo of er geen vruchtwaterverlies is. Gelukkig is dit niet het geval!
’s Middags om 14.00 uur hebben we nog een gesprek met de gynaecoloog in Dirksland om de hele situatie door te nemen.

Vandaag zitten we in spanning voor de uitslag van de sneltest van de vruchtwaterpunctie.
Rond 16.00 uur belt de gynaecoloog met het goede bericht dat op de sneltest geen afwijkingen
zijn te zien. Er is dus nu getest op de chromosomen 13, 18 (beiden ernstige afwijkingen) en 21
(syndroom van down).

Om 11.45 uur hebben we een afspraak in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam met een
kindercardioloog. Zij geeft een heldere uitleg wat er precies met ons kindje aan de hand is.
De aorta komt in de rechterkamer van het hartje uit, dit is de zuurstofarme kamer en de longslag-
ader komt in beide hartkamers uit, deze hartafwijking wordt Transpositie van de grote vaten genoemd.
Naast deze afwijking zit er ook een gat (VSD) tussen de rechter- en de linkerkamer en het hartje zit
aan de rechterkant in plaats van aan de linkerkant (dextrocardie). Omdat het best lastig uit te leggen is, hebben we
hieronder wat uitgebreidere informatie gezet.

Eerst even een stukje informatie van de bouw en de werking van het normale hart

Om te functioneren heeft ons lichaam zuurstof, energie en bouwstof- fen nodig. Via het bloed bereiken deze stoffen de verschillende cellen en weefsels van ons lichaam. Het bloed wordt rondgepompt door het hart. Het hart is een holle spier, die vier ruimtes heeft: twee kamers (ventrikels), twee boezems (atriums) en vier kleppen, zodat het bloed bij het pompen de goede kant op gaat en niet kan terugstromen. Het tussenschot tussen de linker- en de rechterhelft van het hart houdt de omloop van bloed mét en zonder zuurstof gescheiden.

Bij ons kindje komt de aorta in de rechterkamer (zuurstofarme kamer) uit en de longslagader in beide kamers. Deze afwijking heet Transpositie van de grote vaten. Hieronder volgt een stukje uitleg.

Transpositie van de grote vaten

Transpositie van de grote vaten, of kortweg transpositie, is een aangeboren hartafwijking waarbij de twee slagaders (de arteriën) omgewisseld uit het hart komen. De longslagader komt dus uit de linkerkamer en de aorta komt uit de rechterkamer.

Dit is een verkeerde bloedsomloop. Het betekent dat het zuurstofarme blauwrode bloed rondstroomt tussen het lichaam en het hart, zonder nieuwe zuurstof te krijgen. En het zuurstofrijke rode bloed stroomt rond tussen de longen en het hart, zonder dat de zuurstof wordt ver- bruikt.

Zonder verbindingen tussen de beide helften van het hart, waardoor het bloed uit de beide bloedsomlopen kan mengen, zou het blauwrode bloed in het lichaam steeds minder zuurstof gaan bevatten. Maar gelukkig heeft een pasgeboren kind twee verbindingen tussen de longcirculatie en de lichaamscirculatie, die nog een aantal dagen tot weken open blijven:

• het foramen ovale, de ovale opening tussen de beide boezems

• de ductus Botalli, een verbinding tussen de longslagader en de lichaamsslagader.

Een kindje in de moederbuik gebruikt deze natuurlijke ‘kortsluitingen’, omdat het dan niet zelf ademt en het bloed dan heel moeilijk door de longen heen kan stromen.

Via deze ‘kortsluitingen’ stroomt bij een pasgeboren baby met een transpositie dus toch nog voldoende bloed tussen de longcirculatie en de lichaamscirculatie zodat het kind in leven blijft. Omdat er bij een transpositie wel heel veel zuurstofarm bloed naar het lichaam stroomt, krijgt het kind een grauwblauwe kleur, meestal aan de handen, de voeten, de lippen en in de mond. Door deze verkleuring zal de verloskundige of de arts al snel aan een hartafwijking denken, ook al kan de arts aan het hart meestal geen geruis horen.

Het gaat dus om een ernstige en vrij zeldzame hartafwijking. De kindercardioloog geeft aan dat de afwijking wel operabel is, maar dat ze (uiteraard) geen garanties kunnen geven.

Ook geeft ze aan dat de bevalling in het Sophia Kinderziekenhuis plaats zal moeten vinden en dat er na de geboorte eerst met een echo wordt gekeken of alle bevindingen van nu zijn zoals ze zijn. Kortom erg spannend dus!

bron: Nederlandse Hartstichting