12:00h – Jerno mag vanmiddag van de monitor af (hartslag, ademhaling en saturatie meter). We kunnen dus straks lekker met zijn vieren naar buiten toe, zodat we met die mooie weer een rondje kunnen gaan wandelen in Dirksland. Monique heeft vanmorgen geoefend met sonde voeding te geven, want hij drinkt nog steeds al zijn flesjes niet zelf op. Daneé is zo blij, ze kan eindelijk vandaag zomerjurkjes aan.

15:00h – Papa heeft net zijn fles gegeven en nog 10ml sonde voeding. We gaan nu lekker een rondje wandelen met Daneé en Jerno.

20:15h – Vanmiddag lekker met zijn vieren naar buiten geweest. Jerno had om half zes ook bijna zijn fles op. De overige 10ml en zijn plas medicatie zijn via de sonde gegeven. Monique blijft bij hem vannacht.

10:00h – Jerno heeft goed geslapen vannacht. Vannacht heeft hij zijn sonde voeding gehad. Vanmorgen vroeg heeft hij 50ml uit zijn fles op. De overige 10ml heeft hij via de sonde gehad. Daneé liep vanmorgen vroeg gelijk Jerno zijn kamer binnen en was erg teleurgesteld dat hij er niet was. Zo gaan we naar mama en Jerno toe en kan Daneé hem lekker in badje doen.

12:30h – Op advies van het ziekenhuis Dirksland hebben we een difrax fles gekocht. Jerno heeft nu 55ml op via de fles, de overige 5ml is via de sonde gegeven. Daneé wilde haar broertje niet meer in badje doen, nadat ze de speelkamer gezien had. Dat kunnen de zusters ook vertelde ze.

15:30h – Jerno heeft zijn fles van half drie niet op en deed er zelfs geen moeite voor. Hij lag in diepe rust, dus de voeding is via de sonde gegeven. We hebben gelijk al een beetje uitleg gehad. Daneé is niet weg te slaan uit de speelkamer.

13:00h – Vanmorgen met Jerno bij de kinderarts in Dirksland geweest. In Dirksland komt hij nu onder behandeling van de kinderarts daar. Vanmorgen is hij onderzocht. Het ziet er redelijk goed uit. Hij heeft geen vocht achter zijn longen, dus de plasmedicatie die hij gekregen heeft lijkt zijn werk te doen. Hij heeft alleen vanmorgen de fles van half elf laten staan en de fles van vanmorgen half acht heeft hij 20ml van de 60ml laten staan. Als de flessen vanmiddag ook veel moeite bij hem hebben, wordt hij waarschijnlijk vanavond opgenomen in Dirksland en krijgt hij sonde voeding.

15:00h – Jerno heeft zijn fles op van 13:30h, hij had 5ml laten staan. Nu even afwachten tot de volgende fles. Hopen dat hij die ook gewoon leegdrinkt, we hebben er niet zo’n zin in dat we hem vanavond weer in het ziekenhuis moeten brengen.

18:30h – Jerno heeft zijn fles van 16:30h niet op. We moeten zo naar Dirksland toe. Waarschijnlijk krijgt hij sonde voeding en moet hij een paar nachtjes blijven.

21:15h – We zitten momenteel in Dirksland. Jerno moet hier blijven ter observatie. Ze willen hem hier kennen en kijken wat zijn hartslag, ademhaling e.d. is. Hij heeft hier om half acht wel zijn fles op. Ze gaan vanavond rond half elf starten met sonde voeding, zodat hij sterker kan worden en kan groeien. Monique blijft vanavond op de kamer bij hem slapen. Hij ligt op een apart kamertje, dus dat is wel lekker. Vanmiddag zijn we lekker een rondje met de kinderwagen gaan lopen. Daneé was supertrots op haar lieve broertje en wilde graag achter de kinderwagen lopen.

00:00h – Jerno heeft zijn sonde. Deze gaat via zijn neus, keel, slokdarm naar de maag. Hij heeft net zijn voeding gehad, 40ml uit zijn fles en 20ml via de sonde. Zijn medicatie heeft hij ook via de sonde gehad. Monique blijft lekker bij hem slapen vannacht.

15:15h – Jerno heeft lekker geslapen vannacht en bijna al zijn drinken op. Vanmorgen heeft hij Furosemide en Spironolcaton gehad. Hij heeft vanmorgen een infuus gehad, dit was nodig omdat er contrast vloeistof moest worden ingespoten, daarna is hij door de CT-scan gegaan. Ze wilden kijken hoe zijn bloedvaten aan zijn hart zitten en hoe het bloed door het hart loopt. Op de echo was het al goed te zien, maar ze wilden het extra goed in beeld hebben. Jerno heeft, zoals de cariodoloog omschreef een zeer zeldzame hartafwijking. De cardioloog zei “we hebben de apparatuur dus waarom zouden we er geen gebruik van maken”.

09:30h – Jerno heeft lekker geslapen in zijn eigen bedje. Wij gelukkig ook. Het was wel weer wennen die baby geluidjes in huis. We moesten hem wel vannacht om 12 uur, 4 uur en 7 uur wakker maken voor zijn fles. Hij krijgt nu 60ml, maar krijgt al wel moeite om hem helemaal op te krijgen. Gelukkig hebben we nog kraamzorg, dus dat is wel lekker. Daneé gaat Jerno zo mee helpen in badje doen.

21:00h – Vanmiddag met Jerno naar het ziekenhuis in Dirksland geweest. Hij had veel moeite met het leegdrinken van zijn flessen. De kinderarts heeft Jerno nagekeken. Hij had een hartslag van rond de 170, saturatie van 98% en 60 ademhalingen per minuut. Hij heeft nu plasmedicijnen gekregen, deze zorgen ervoor dat zijn nieren minder vocht vasthouden en hij dus meer energie zou moeten krijgen. Er is vanmiddag tussen de kinderarts in Dirksland en de cardiologen in Sophia contact geweest. Morgen moeten we voor de CT-scan ook nog langs de cardioloog. Hij wil Jerno ook nog even nakijken. Zo maar naar bed, we moeten hem om de 3 uur wakker maken voor zijn fles.

16:30h – Jerno mocht naar huis vandaag. Vanochtend hebben we nog een gesprek met de kindercardioloog gehad, maar dat was meer om ons even gerust te stellen dat ze het verantwoord vonden dat hij naar huis mocht. Ook heeft ze wat informatie gegeven waar we op moeten letten. Jerno weegt nu 3175 gram. Hij ligt nu lekker in de box wakker te wezen, denk dat die wat krampjes heeft van het ouddorpse water.

19:30h – Daneé is ook weer lekker thuis. Die heeft wel honderd vragen voor de baby, waarom doet de baby huilen, waarom ligt die te slapen, wil die met bumba spelen, mag ik cadeautjes uitpakken, mag ik bij Jerno in bed, waarom hangen er slingers, waarom zijn ze blauw, wat staat erop de slingers, in welke straat woont Jerno, waarom moeten andere mama’s die een baby krijgen naar het ziekenhuis, waarom doen pelikanen baby’s in een doek vast houden, als hij drie is moet hij dan naar kinderdagverblijf naar de peuter of naar school, als die hard gaat huilen mag die bij mij op schoot.

11:30h – Jerno heeft lekker geslapen. Hij heeft een goede nacht gehad. Vandaag krijgt hij een hielprik. Het is nog niet zeker of hij door de CT scan gaat vandaag.

14:00h – Jerno heeft net een infuus ingehad. Er is daarbij bloed geprikt voor de Klinisch Geneticus. Hij gaat vanmiddag nog door de CT Scan. Er wordt straks door dat infuus speciale vloeistof gespoten om zijn bloedvaten rond het hart goed in beeld te brengen. De zuster kwam nog een mooie voetbal brengen, omdat hij zich zo stoer had gehouden.

16:45h – Jerno heeft de scan niet gehad. Het infuus is er helaas voor niets in gezet, erg zielig voor hem. De kinderarts en de kinder cardioloog kwamen net langs. Hij krijgt waarschijnlijk donderdag de CT scan. In de tussentijd mogen we waarschijnlijk naar huis, of als we het prettiger vinden kan hij naar het ziekenhuis in Dirksland worden overgeplaatst, zodat ze hem daar ook kennen.

21:00 – Jerno heeft net zijn hiel prik gehad, dit hebben ze uit zijn infuus gehaald, omdat die er nog in zat voor de CT Scan. Het infuus is nu inmiddels verwijderd. We mogen morgenmiddag naar huis en moeten dan waarschijnlijk donderdag terug voor de CT scan, daarna is het afwachten wanneer hij zijn eerste operatie krijgt.

Als eerste zullen de gaatjes ( Atrium Septumdefect (ASD + VSD)) in zijn hart worden dicht gemaakt. Hier kan hij straks last van gaan krijgen, omdat de druk in zijn longen daalt t.o.v. de druk in zijn lichaam. Hierdoor gaat er steeds meer bloed door de openingen in het tussenschot van links naar rechts en zo naar de longen stroomt. Dit is immers de weg van de minste weerstand. Een deel van het bloed stroomt dan in een kringetje : linkerkamer, rechterkamer, longen, linkerkamer, rechterkamer, enz. (bij Jerno is dit dus rechterkamer, linkerkamer, longen, rechterkamer, linkerkamer enz.). Het lichaam heeft niets aan dat rondcirkelende bloed, maar het hart moet het wel steeds rondpompen. Hierdoor moet het in de rusttoestand als de extra capaciteit die normaal gereserveerd is om inspanning mee te leveren. Het hart klopt sneller en krachtiger. Ook de longen moeten harder werken en worden overspoeld met extra bloed. Hierdoor gaan ze sneller ademhalen in rust. De extra adem- en hartarbeid produceert extra warmte die wordt afgevoerd door extra te zweten. Het is duidelijk dat, naarmate Jerno groeit, deze situatie niet kan blijven bestaan.

Wanneer de weerstand in de longen nog verder daalt en er nog meer bloed naar de longen stroomt, gaat het kind ook in rust al zichtbaar hijgen en puffend ademhalen. De longen stelen als het ware al het bloed van het lichaam. Om daarvoor te compenseren gaan de nieren vocht vasthouden. Het kindje zal de fles niet meer leeg drinken, terwijl het heel veel energie verbruikt omdat het hart en longen zo hart werken. Het gevolg is dat het kindje stopt met groeien. De klachten worden dus steeds erger en zijn maximaal wanneer de baby zes tot twaalf weken oud is.
De hartafwijking wordt meestal eerder ontdekt, door een hoorbaar hartgeruis of door de kortademigheid en het moeilijke drinken.

10:00h – Alles was in diepe rust toen we op de afdeling kwamen. Jerno ligt met de andere kindjes nog lekker te slapen. Zijn broekje ligt op zijn nachtkastje, waarschijnlijk hebben de zusters hem ook niet droog kunnen houden :). Hij weegt nu 3100 gram, dus nog 80 gram en dan is hij op geboorte gewicht.

11:30h – De verpleegkundige gaf net aan dat vannacht alles goed was gegaan, lekker geslapen, goed gedronken, temperatuur en bloeddruk waren goed.

18:00h – Daneé is vanmiddag weer bij haar kleine broertje wezen kijken. Ze heeft hem lekker op schoot gehad en geholpen met flesje geven. Daarna hebben we met haar gespeeld in de speelkamer.